Comment proposer et aider à rédiger des directives anticipées
Que sont les DA ?
Les directives anticipées sont un document écrit et signé par lequel un patient précise ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où il ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté.
Qui peut les rédiger ?
Toute personne majeure et non sous tutelle peut rédiger des D.A.
Mais ceci n'est pas une obligation.
Même si envisager à l’avance la situation de fin de vie peut être difficile, potentiellement angoissant, y réfléchir permet de rester décisionnaire de ses soins, jusqu’à la fin de sa vie.
Des formulaires sont disponibles sur le site de l’HAS et sur le site d’Unicancer.
Que faire de ce document ? Combien de temps est-il valide ?
Les DA doivent être écrites, datées et signées par le patient qui mentionnera son nom, prénom, date et lieu de naissance. Elles sont valables sans limite de temps, mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment .
Le patient admis dans un établissement de santé, doit signaler l'existence de directives anticipées. Cette mention sera alors portée dans son dossier médical.
Les DA doivent être conservées selon des modalités les rendant facilement accessibles pour l’équipe médicale appelée à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement :
- Conservation dans le dossier médical en cas d’hospitalisation
- Conservation par le patient ou la personne de confiance (qu’il a désignée), ou un membre de sa famille ou encore un proche (il faudra mentionner l’identification du détenteur et ses coordonnées lors de l’hospitalisation).
Que doit-on mentionner dans des DA ?
Le patient pourra ainsi exprimer dans ses directives ce qu’il souhaite concernant sa prise en charge médicale, lorsqu’il sera en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et qu’il sera hors d’état d’exprimer sa volonté.
Les DA expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.
Les DA doivent être assez précises et ne pas comporter de demandes contraires à la loi (notamment dans des situations où pourrait être évoquée la non-assistance à personne en danger).
Les DA ne s’imposent pas au médecin, qui doit cependant les consulter dans les prises de décision thérapeutiques (Art. L. 1111-13 du CSP : lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne.
La personne de confiance sera consultée en premier si le patient n’a pas rédigé de DA.
En revanche, si le patient est capable d’exprimer lui-même sa volonté, les DA ne seront pas consultées.
Ci-dessous quelques exemples de questions auxquelles les patients peuvent anticiper leur réponse dans la rédaction des DA :
- Concernant la prise en charge de la douleur, si les traitements antalgiques adaptés ne soulagent pas le patient, accepte-t-il que son état de conscience soit partiellement altéré par nécessité de majorer les traitements antalgiques et d’y associer d’autres traitements (ex. sédatifs) ?
- Concernant l’alimentation, si le patient en phase terminale ne peut plus s’alimenter, il est en droit d’accepter une alimentation artificielle (par sonde naso-gastrique, gastrostomie d’alimentation ou nutrition parentérale, à condition que cela soit indiqué sur le plan médical) ou de la refuser.
- En toute fin de vie, le patient peut souhaiter que l’on poursuive des traitements agressifs au risque d’altérer sa qualité de vie, ou souhaiter bénéficier de soins palliatifs pour une meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès.
Si les meilleurs traitements palliatifs ne permettent pas suffisamment de soulager les symptômes d’inconfort, est-ce que le patient accepte que les traitements administrés diminuent son état de vigilance* ou souhaite-t-il simplement que ces traitements soient administrés pour rendre son état supportable.
* La loi prévoit la sédation profonde et continue provoquant un endormissement maintenu jusqu’à la mort dans certains cas [Article L.1110-5-2 du CSP]. À la demande du patient afin d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, la sédation est associée à un traitement contre la douleur et à un arrêt des traitements de maintien en vie... - En phase terminale du cancer, si le patient dépend de l’aide d’autrui et s’il ne peut plus exprimer ses volontés, accepte-t-il d’être transféré dans un service hospitalier uniquement si c’est la bonne solution pour améliorer sa qualité de vie ? Ou souhaite-t-il rester à son domicile et si ses soins peuvent y être réalisés ?
- Si son état ne nécessite pas d’être transféré dans un hôpital et si le maintien à domicile n’est plus possible, accepte-t-il d’être transféré dans une Unité de Soins Palliatifs ?
Comment parler des DA à un patient ?
La rédaction des DA est un droit du patient, que le médecin peut lui rappeler ; mais il n’y est pas obligé (à la différence de la personne de confiance dont il est légal de proposer la désignation au patient).
Cette rédaction implique un exercice d’anticipation qui peut être immédiatement difficile, mais dont il faut se rappeler qu’il est aussi une condition potentiellement très rassurante pour le patient de sa capacité à rester décisionnaire dans sa prise en charge jusqu’à la fin de sa vie.
Quelques recommandations :
- Ne pas hésiter à interroger le patient sur sa connaissance de ce dispositif, et son éventuel besoin de précisions
- Savoir ne pas insister si le patient ne semble ni prêt ni intéressé ; mais penser à en parler précocement et en dehors des situations de crise
- Se rappeler que l’intérêt des DA est aussi de permettre l’établissement d’un dialogue avec le médecin, ou parfois les proches, et d’une réflexion autour de la fin de vie, ce qui peut parfois prendre du temps. Le médecin du patient peut l’aider dans sa démarche en lui expliquant les options possibles en fin de vie, en particulier le souhait ou le refus d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (qui peut être proposée dans certaines conditions, notamment en cas de symptômes intolérables et réfractaires.)
Références légales :
Art. L. 1111-12 et 13 du CSP
Pour en savoir plus :
http://www.sfap.org/content/directives-anticipees-et-personne-de-confiance